诊断

结节病可能很难诊断,因为该疾病在其早期阶段通常很少出现体征和症状。当症状确实发生时,它们可能酷似其他疾病。

医生可能从体格检查开始,并与您讨论您的症状。医生还会仔细检查您的心脏和肺,检查您的淋巴结是否肿胀,并检查是否有任何皮损。

诊断试验有助于排除其他疾病,并确定哪些身体系统可能受累于结节病。您的医生可能建议进行以下检查:

  • 血液和尿液检查,以评估您的整体健康状况以及您的肾脏和肝脏功能
  • 胸部 X 线检查,用来检查您的肺和心脏
  • 胸部计算机断层 (CT) 扫描,以检查您的肺部
  • 肺功能检查,用于测量肺容量和肺向血液中输送的氧气量
  • 心电图(ECG 或 EKG),以检测心脏问题并监测心脏状态
  • 眼科检查,以检查结节病可能引起的视力问题
  • 如果结节病可能影响您的心脏或中枢神经系统,则进行正电子发射断层扫描 (PET) 或磁共振成像 (MRI)

必要时可增加其他检查。

活检

您的医生可能会要求从您认为受结节病影响的某个身体部位取一小部分组织样本(活检),以寻找此疾病常见的肉芽肿。例如,如果您有皮损,则可做皮肤活检,如果需要,可做肺和淋巴结活检。

治疗

结节病尚无治愈方法,但很多情况下,它会自己消失。如果您没有症状或只有轻微的症状,甚至不需要治疗。病情的严重程度将决定是否需要治疗以及需要何种治疗。

药物

如果症状严重或器官功能受到威胁,您很可能需要接受药物治疗。这些药物可能包括:

  • 皮质类固醇。这些强效抗炎药通常是治疗结节病的首要治疗方法。在某些情况下,皮质类固醇可以直接用在患处,比如将药膏涂在皮损处或滴入眼睛。
  • 抑制免疫系统的药物。甲氨蝶呤(Trexall)和硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)等药物通过抑制免疫系统来减轻炎症。
  • 羟氯喹。羟氯喹(Plaquenil)可能有助于治疗皮损和血钙水平升高。
  • 肿瘤坏死因子-α(TNF-alpha)抑制剂。这些药物通常用于治疗类风湿关节炎的炎症。它们也有助于治疗其他治疗方法均无效的结节病。

其他药物可用于治疗特定症状或并发症。

其他治疗

根据您的症状或并发症,可能会建议其他治疗方法。例如,您可以通过物理疗法减少疲劳并提高肌肉强度,可以进行肺康复治疗以减轻呼吸道症状,或者植入心脏起搏器或除颤器来治疗心律不齐。

持续监测

根据您的症状和治疗方法,就医频率会有所不同。即使您不需要治疗,定期就医也很重要。

医生会监测您的症状,确定治疗效果,并检查并发症。监测可能包括根据您的情况进行定期检查。例如,您可能要定期做胸部 X 线检查、化验和尿检、心电图检查以及肺部、眼睛、皮肤和其他任何相关器官的检查。可能需要终身随访护理。

手术

如果结节病严重损害您的肺、心脏或肝脏,可以考虑进行器官移植。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

生活方式与家庭疗法

除了治疗,以下这些自我保健小贴士也有所帮助:

  • 按照处方服用药物。即使您开始感觉好转,也不要在未咨询医生的情况下擅自停药。遵守所有复诊和持续监测。如果您出现新的症状,请告知医生。
  • 选择健康的生活方式。这些可能包括健康饮食、保持健康体重、管理压力和获得足够的睡眠。
  • 经常参加体育活动。经常参加体育锻炼,可以改善情绪,增强肌肉,有助于减轻影响日常活动的疲劳。

妥善处理与支持

尽管结节病可能会自行消退,但某些人的生活却因该疾病而永远改变。如果您觉得难以应对,请考虑咨询心理咨询师。参加结节病互助团体可能有所帮助。

准备您的预约

因为结节病经常累及肺部,您可能会被转诊给肺病科医师(肺病专家)以负责您的治疗。请一名家人或朋友陪您就诊可以帮助您记住遗漏或忘记的事情。

您可以做什么

以下信息可帮助您做好就诊准备,并了解医生可能会做什么。

在您就诊之前,请列出以下内容:

  • 您的症状,包括何时开始出现,以及这些症状如何随时间变化或加重
  • 您正在服用的所有药物、维生素、中草药或补充剂,及其剂量
  • 关键的医学信息,包括其他已确诊的医疗状况
  • 要向医生咨询的问题

要向医生咨询的问题可能包括:

  • 导致这些症状最可能的原因是什么?
  • 我需要做哪些检查?这些检查是否需要什么特殊准备?
  • 这种疾病可能会对我产生哪些影响?
  • 可选的治疗方案有哪些,您推荐其中哪种方案?
  • 是否有可用的有效药物?
  • 我需要服药多长时间?
  • 您推荐的药物会产生哪些副作用?
  • 我还有其他健康状况。我们怎样才能同时管理好这些疾病?
  • 我可以做些什么来帮助自己?
  • 是否有我可以带走的手册或其他印刷资料?
  • 若要了解更多详情,您会推荐哪些网站?

在就诊期间,您可以随时询问其他问题。

医生可能做些什么

准备好回答医生可能问到的问题:

  • 您目前出现哪些症状?症状是从什么时候开始?
  • 您是否了解过家人中曾有结节病患者?
  • 您以前患过或现在患有哪些类型的医疗状况?
  • 您服用什么药物或补充剂?
  • 您是否曾经接触过有毒的环境,例如在生产或农耕工作中接触?

医生将根据您的回答、症状和需求提出其他问题。预测并列出问题有助充分利用就诊时间。

July 02, 2022

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Transplants Discussions

Lori, Volunteer Mentor
My Bone Marrow Transplant (BMT/SCT) story: Will you share yours?

360 Replies Sun, Apr 28, 2024

bogietopar
Scar tissue after Liver transplant

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