ComPASS: Servicios integrales de apoyo para niños y adolescentes

Escrito por el personal de Mayo Clinic

En el Mayo Clinic Children's Center (Centro Pediátrico de Mayo Clinic) en Minnesota, brindamos cuidados integrales de apoyo a bebés, niños y adolescentes que padecen enfermedades que limitan y ponen en riesgo su vida, a través de un programa innovador llamado ComPASS: Comprehensive Pediatric and Adolescent Support Services (Servicios integrales de apoyo al adolescente y al niño).

ComPASS es tanto una filosofía de cuidado como un programa organizado con el fin de brindar cuidados. Este cuidado se enfoca en mejorar la calidad de vida de tu hijo y, a la vez, reducir tanto el dolor como los síntomas de padecimiento. Nuestro equipo de cuidado ComPASS trabaja de cerca con los principales proveedores de atención médica de tu hijo para abordar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de tu hijo y tu familia.

Nuestro compromiso

Nos comprometemos a:

  • Reconocer que tanto tu hijo como tu familia son únicos
  • Escuchar sin prejuicios o preferencias
  • Apoyarte a ti y a tu hijo a través del viaje del cuidado de la salud
  • Ser respetuosos de las creencias y deseos de tu familia para tu hijo
  • Desarrollar planes de cuidados para tu hijo junto contigo y tu equipo de atención primaria
  • Brindar control del dolor y de los síntomas molestos
  • Asistirte en la toma de decisiones con respecto al final de la vida, en caso de ser necesario

Nuestros servicios

Nuestro equipo de cuidado ComPASS brinda servicios de apoyo interdisciplinarios, que incluyen control del dolor, cuidados paliativos, medicina complementaria y, en caso de ser necesario, cuidado terminal y de duelo.

  • Equipo del dolor. Nuestros especialistas pediátricos expertos en el dolor se enfocan en aliviar los síntomas de padecimiento. Nuestro equipo del dolor brinda consultas de cerca y revisión del régimen de medicamentos necesarios para niños que sufren dolores complejos y otros síntomas.
  • Cuidados paliativos. Los cuidados paliativos ofrecen control del dolor y los síntomas, asistencia en establecer objetivos así como también en la toma de decisiones con respecto al final de la vida (en caso de ser necesario), junto con apoyo emocional, psicológico y social. También están disponibles cuidados paliativos perinatales para los recién nacidos y sus familias. Obtén más información sobre los servicios de cuidados paliativos de Mayo Clinic.
  • Medicina integral y complementaria. Además de la medicina tradicional, proporcionamos técnicas complementarias e integrales para ayudar a optimizar la calidad de vida de tu hijo y a reducir los síntomas de padecimiento. Las terapia disponibles incluyen terapia musical, aromaterapia, terapia con masajes, hipnosis y terapia con mascotas, y habrá más opciones disponibles en el futuro.
  • Otros servicios. En caso de que se necesiten los servicios de hospicio, trabajaremos con el proveedor local de cuidados terminales de tu hijo, realizaremos recomendaciones y brindaremos consultas para asegurarle a tu hijo toda la comodidad al final de su vida. También ofrecemos servicios de duelo: cuidado de apoyo para padres y hermanos después de la pérdida del niño. Esto incluye apoyo emocional, recursos de duelo y más servicios de apoyo, según sean necesarios. Además, reforzamos la importancia de la vida y el recuerdo de cada niño durante la ceremonia anual Children's Remembrance Ceremony.

Miembros del equipo de cuidado ComPASS

De acuerdo con las necesidades específicas, es posible que estos miembros del equipo participen en el cuidado de tu hijo:

  • Proveedor primario. El proveedor principal de tu hijo dirigirá de manera activa el tratamiento de tu hijo. De acuerdo con el diagnóstico de tu hijo, el medico principal puede ser un pediatra, un especialista en cáncer (oncólogo), un médico de cuidado intensivo (intensivista) u otro especialista pediátrico.
  • Médico del equipo de cuidado ComPASS. Este médico trabaja de cerca con el médico principal de tu hijo para coordinar el mejor plan de cuidado. El médico del equipo de cuidado ComPASS posee una capacitación especializada en el cuidado de niños que padecen enfermedades que limitan y ponen en riesgo su vida, y además, cumple una función central en el control de los síntomas de padecimiento y el alivio del dolor. El médico del equipo de cuidado ComPASS no solo promueve la mejor calidad de vida posible para tu hijo, sino que además le brindará apoyo a tu familia en la toma de decisiones difíciles, incluso aquellas relacionadas con el final de la vida.
  • Enfermero especializado. Los enfermeros especializados del equipo de cuidado ComPASS brindan cuidados especializados diseñados para satisfacer las necesidades de tu hijo. Estos enfermeros cuentan con capacitación especializada tanto en el manejo del dolor como de los síntomas molestos, como náuseas y vómitos. Además, los enfermeros especializados coordinan el cuidado con el equipo de cuidado de la salud de tu hijo.
  • Especialista en dolor. El especialista en dolor se entrenó especialmente para controlar el dolor a corto plazo (agudo) y a largo plazo (crónico). De acuerdo con las necesidades de tu hijo, se desarrollan estrategias individuales de alivio del dolor que por lo general involucran medicamentos tradicionales, así como también terapias integrales holísticas como técnicas de relajación y terapias con masajes.
  • Asistente social. El trabajador social evalúa las necesidades psicosociales de tu familia, que incluyen las necesidades individuales de cada miembro de la familia. Un trabajador social puede ayudarte a localizar recursos financieros, del gobierno y del seguro, así como también suministros de salud para el hogar. El trabajador social del equipo de cuidado ComPASS puede ayudarte en las discusiones familiares, en especial en tiempos de crisis.
  • Especialista en vida infantil. El especialista en vida infantil brinda educación adecuada para la edad y el desarrollo de tu hijo Esto puede incluir la ayuda para preparar a tu hijo para la cirugía u otros procedimientos y el apoyo para enfrentar la situación. Los especialistas en vida infantil también brindan apoyo emocional y educación para los hermanos de los niños hospitalizados, alentándolos a expresar sus sentimientos y ayudándolos a comprender el ambiente del hospital.
  • Psicólogo infantil. El psicólogo de niños ayuda a tu familia a enfrentar las incertidumbres médicas y las demandas de la enfermedad y el tratamiento de tu hijo. Se destaca la resiliencia y el crecimiento emocional, social y conductual, enfocándose siempre en la calidad de vida.
  • Capellán. El capellán brinda apoyo emocional y espiritual basado tanto en las necesidades y deseos de tu hijo como de tu familia. El capellán puede apoyar a aquellos en crisis o duelo, compartir plegarias y sacramentos si así lo desean y guiarte en temas relacionados a asuntos o decisiones éticos. El capellán también puede asistirte en la obtención de materiales o artículos que quizás forman parte de una tradición de la religión particular de la familia.
  • Otros miembros del equipo. Como parte del enfoque integral de nuestro equipo para tu hijo, consultaremos especialistas en otras áreas como medicina física y rehabilitación, nutrición, psiquiatría y farmacia, según sea necesario.

¿El cuidado ComPASS es apropiado para mi hijo?

Nuestro equipo de cuidado ComPASS puede ser apropiado para tu hijo si tu hijo fue diagnosticado con una afección grave, que limita y pone en riesgo su vida. Muchos niños que reciben cuidado ComPASS también reciben cuidados para ayudar a salvar su vida y tratar el problema subyacente.

Entre las afecciones para las que nuestro equipo brinda su atención, se encuentran los trastornos neurológicos graves, la parálisis cerebral severa, los tipos de cáncer con pronósticos desalentadores, las afecciones cardíacas graves y las anomalías genéticas severas, por nombrar algunas. No existe límite de edad, ya que nuestro equipo cuida a los niños desde antes de su nacimiento (prenatal) hasta la edad adulta. Si el médico de tu hijo te comunica que tu hijo puede padecer una afección seria que puede poner en riesgo su vida, el cuidado ComPASS puede ser el apropiado para ti.

Para programar una consulta

Llama al 855-MAYO-KID (855-629-6543) (línea gratuita) para programar una consulta para el programa ComPASS.

Si tu hijo ya es paciente de Mayo Clinic en Minnesota, habla con tu médico principal para ser referido al equipo ComPASS.